Was ist MS-PAVED?
MS-PAVED stellt die Perspektive von Menschen mit Multipler Sklerose (MS) in den Mittelpunkt. Mithilfe von einer strukturierten Dokumentationsplattform möchten wir besser verstehen, wie Menschen mit MS Ihre Erkrankung, ihren Alltag, ihre Lebensqualität und ihre Versorgung erleben. So gewinnen wir ein besseres Verständnis ihrer Lebensrealität.
Wer führt diese Studie durch?
MS-PAVED ist ein partizipatives Forschungsprojekt der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH, welche auch das MS Register der DMSG (www.msregister.de) betreibt, und dem DMSG Bundesverband e.V.
Warum die Studie?
Das medizinische Fachpersonal hat oft nicht die Zeit oder den Raum, um alle Fragen und Themen zu besprechen, die aus Sicht von Menschen mit MS wichtig sind. Mit MS-PAVED möchten wir die Perspektive von Menschen mit MS erfassen und dazu beitragen, dass sie stärker in die Versorgung einfließt.
Wer kann teilnehmen?
Erwachsene mit Multipler Sklerose, die in Deutschland leben, sind herzlich eingeladen, an der Studie teilzunehmen.
Warum lohnt sich Ihre Teilnahme?
Ihre Stimme ist wertvoll. Mit Ihrer Teilnahme an der Pilotstudie MS-PAVED leisten Sie einen wichtigen Beitrag dazu, die Erfahrung, Bedürfnisse und Lebensrealitäten von Menschen mit MS in Deutschland besser zu verstehen. So können Erkenntnisse gewonnen werden, die dabei helfen, Versorgung und Unterstützung stärker an den Bedürfnissen von Menschen mit MS auszurichten.
Wie können Sie teilnehmen?
Die Teilnahme erfolgt online über Weblink oder QR-Code
Was erwartet Sie bei der Teilnahme?
Die Studie umfasst drei Befragungsrunden:
• Basis-Befragung: ca. 15 Minuten
• Erweiterte Basis-Befragung (einige Tage nach Abschluss der Basis-Befragung): ca. 30 – 45 Minuten
• Folgebefragung nach 3 – 6 Monaten: ca. 15 – 45 Minuten
Nach der erweiterten Basis-Befragung und der Folgebefragung möchten wir gerne erfahren, wie Sie die Teilnahme erlebt haben. Zusätzlich können Sie freiwillig weitere Fragen beantworten, die helfen, Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS noch besser zu verstehen.
Freiwilligkeit
Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Jede beantwortete Frage trägt dazu bei, Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS besser zu verstehen. Uns ist jedoch wichtig, dass Sie sich mit Ihren Antworten wohlfühlen und nur Informationen teilen, die Sie angeben möchten. Sie können die Befragung jederzeit unterbrechen oder beenden.
Datenschutz
Der Schutz Ihrer Daten ist uns wichtig. Die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten erfolgt gemäß den geltenden Datenschutzbestimmungen (DSGVO). Personenbezogene Daten und Studiendaten werden getrennt voneinander verarbeitet. Ihre Angaben werden pseudonymisiert gespeichert, d.h. Ihre Antworten können nicht direkt Ihrer Person zugeordnet werden, und ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke ausgewertet.
Dank
Vielen Dank für Ihr Interesse und Ihre Unterstützung. Ihrer Erfahrung helfen uns, die Perspektive von Menschen mit MS sichtbar zu machen.
Teilnahme
Bitte registrieren Sie sich über folgenden Link: www.msregister.de/mspaved
Alternativ scannen Sie den QR-Code mit Ihrem Smartphone:
